As doenças raras afetam milhares de pessoas e impõem graves desafios a pacientes e familiares. Muitas vezes, a busca por um diagnóstico é longa e desgastante, marcada pela escassez de especialistas e tratamentos adequados.

O recente diagnóstico do piloto e influenciador Lito Sousa com a doença de Creutzfeldt-Jakob — condição neurológica rara, progressiva e sem cura — trouxe visibilidade a essa realidade.

No Opinião, discutimos o que caracteriza uma doença rara, os gargalos no diagnóstico, o acesso a medicamentos e os impactos emocionais, financeiros e sociais da condição na vida das famílias.

Participam da conversa a médica geneticista e professora da Unifesp, Débora Gusmão Melo, e a diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras, Rosely Maria.

#Opinião #TVCultura #SomosCultura #DoençasRaras

▶️ BAIXE O APLICATIVO CULTURA PLAY ▶️

- Play Store: http://bit.ly/3KUUHhI

- Apple Store: http://apple.co/3LgEK72

Inscreva-se no canal e clique no sininho para ser notificado das novidades!

Siga as redes do Jornalismo TV Cultura!

Facebook: https://www.facebook.com/jornalismotvcultura

Twitter: https://twitter.com/jornal_cultura

Instagram: https://www.instagram.com/jornalismotvcultura/

TikTok: https://www.tiktok.com/@jornalismotvcultura?lang=pt-BR

Site: https://tvcultura.com.br/