Justiça obriga União a dar remédio mais caro do mundo a bebê com atrofia muscular espinhal

A Justiça Federal em Pernambuco determinou neste sábado (18) que o Ministério da Saúde forneça o Zolgensma —conhecido como o remédio mais caro do mundo— ao bebê, de quatro meses, Benjamin Brener Guimarães. Ele foi diagnosticado com AME (atrofia muscular espinhal) tipo 1, considerado o mais grave.

Até 2017, não havia tratamento para quem nascia com essa condição no Brasil. A AME é uma doença grave, rara, neuromuscular, degenerativa, progressiva, irreversível e de origem genética. O Zolgensma, que obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose.

Para custear o tratamento com o remédio mais caro do mundo, os pais de Benjamin, Túlio Guimarães e Nathalie Brener Guimarães iniciaram uma campanha para arrecadar US$ 2,125 milhões, o equivalente a mais de R$ 11.239.337 milhões. Com o valor, eles pretendiam importar dos Estados Unidos a dose única do Zolgensma, do laboratório Novartis Biociências S.A.

O remédio, além do seu custo elevado, exige gastos com internação hospitalar do paciente, uma vez que ele só pode ser aplicado nesse locais.

A decisão foi proferida, em tutela de urgência, pela juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara. A União precisa cumpri-la num prazo de 20 dias.

A Justiça também ordenou que a família do bebê informe em cinco dias o valor arrecadado nas campanhas para a compra do medicamento. O governo federal deverá custear o restante. 

Até a última sexta-feira (17), o valor ultrapassava R$ 3,4 milhões. Como o Ministério da Saúde pode recorrer da decisão, a família manterá a campanha nas redes sociais.

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